Here you will find information about aHUS Patient Organisations in their own words
aHUS kids Japan 患者会設立のお知らせ
この度、小児非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）の患者やその家族を対象にした患者会を「aHUS kids Japan」として平成２８年７月１日に設立致しました。
aHUS は希少疾患であり同じ病気の患者さんと出会う事が少ないため、 病気についての正しい情報を得たり、患者同士の交流の場を設ける事が必要だと思いスタートしました。
現在、会員数が少なく数家族とアットホームな会となっています。活動内容は年１回の総会・患者会での病気に関する勉強会、交流会です。今後は会員向けのホームページにて情報の共有なども考えています。
お問合せは下記のメールアドレスに、お名前・会員希望またはお問合せ内容をお知らせ下さい。会員ご希望の方には会則をお送りします。
ahus.k.jp@gmail.com
aHUS kids Japan 会長 友利 美保子
Message from aHUS Kids Japan
With the members of pediatric aHUS patients and their parents in Japan, we established patients’ association “aHUS Kids Japan” on July 1st, 2016. It is a great delight to join aHUS Alliance!
Because aHUS is a rare disease and we have slight chance to meet other patients, our association can be a great help to communicate with other patients and families with aHUS. Also our purpose is to obtain proper and latest knowledge of our disease.
We are just standing on the start line together hand in hand.
A twelve years old girl drew this picture. This picture has a message that a butterfly takes wing and go to anywhere it wants. The girl who drew this picture is one of our members. She imagines a butterfly emerges from a chrysalis and she see herself in it.
「aHUS Kids Japan」は、2016年7月1日に発足した新しい患者会です。数家族ではじまった会ですが、大きな目標に向かって活動しています。
質問１．会の発足、歴史、形態、ゴール、将来像
主治医が主催した3回の交流会を経て、このたび患者主導の会となりました。過去の交流会では患者と家族の勉強会、情報交換会、チャイルド・ライフ・スペシャリストによるアクティビティを行ってきました。現在は会長を中心にメールで情報共有していますが、近いうちにホームページも作成する計画です。これからどんどん活発に活動し、国内外の患者さんたちと様々な形で交流がもてたらと思っています。
質問２．あなたの国（日本）のaHUS患者さんたちはどんなことに困っていますか？
一つはエクリズマブの投与のために2週間に1回の通院のために子どもは学校を、親は仕事を休まなければならないことです。
二つ目は病気に関する知識を得にくいということです。どれくらい患者さんがいるのか、エクリズマブをやめた時にどうなるのかなど、非常に情報が不足しています。何かに特別困っているというよりはそもそも情報が少ないことに困っています。
それ以外にも、患者数が少ない病気なので周囲に理解されにくいことで困っていたり、妊娠、出産、手術などで病気が再発しないかどうかの不安や、将来に対する漠然とした不安があります。
質問３．エクリズマブ、腎移植を含めて日本ではどんな医療が受けられますか？
日本では補体関連遺伝子異常や抗体産生によるaHUSに対する治療はヨーロッパ、アメリカやカナダと同様です。日本腎臓学会では2016年に診療ガイドラインを作成しました。その内容はヨーロッパやアメリカのガイドラインと同じです。エクリズマブは2014年にaHUSに対する使用が承認され、すべての患者に使用することができるようになりました。血漿療法も可能です。小児慢性特定疾患や難病認定のシステムによりエクリズマブを含む医療費は小児でも成人でもまかなわれています。
質問４．その他、aHUSについて知りたいこと。どんな研究がなされているのか、どんな人の話を聞いてみたいかなどはありますか？
エクリズマブについて、長く使っていて薬の効果がなくなってしまうことはないのか、または中和抗体ができることはないのか、投与間隔の延長や注射や飲み薬への変更の可能性はあるのかを知りたいです。
病気や薬の研究をしている人や、長く治療を受けている人の話を聞いてみたいです。
家族内に同じ遺伝子異常を持つものがいるので、同じ遺伝子異常をもつ人がどれくらいの割合で病気を発症するのかについても知りたいです。
最後に
日本の小児患者さんたちは定期通院の必要があること以外は他の子どもたちと同じように生活できています。発症して数か月後には学校の体育を病気になる前と同じようにできるようになり、運動会では応援団長をやったりアクティブに過ごしています。
「aHUS Kids Japan」は数家族のみで構成される小さな会で、発足して間もないですが、どの患者さんのご家族も勉強熱心で新しい情報を常に知りたがっています。同じ病気で悩んでいる方々と国内外を問わず積極的に交流し、情報交換していきたいと考えています。
