aHUS in Poland – United in Advocacy

 

 

We welcome the aHUS community in Poland as the newest of aHUS patient organizations uniting with other nations under the umbrella of the international aHUS Alliance. They introduce themselves in their own words, with English translations.

Click here to read article in Polish

Background to the Association for a-HUS Patients

The Association for a-HUS Patients was founded in Gdansk on 6 June 2017, on the initiative of the families of two children suffering from the disease. It is an unincorporated association, which brings together the families of children and adults suffering from a-HUS, as well as doctors, nurses, and all people who are not indifferent to a-HUS patients. The Association is an unincorporated association, entered into the Register of Associations run by the Mayor of Gdansk (entry number: 16).

The purpose of the Association

Our purpose is to help people with a-Hus and their families.

The Association pursues this goal by:

  • working to enable a-Hus patients to access effective therapies;
  • representing a-HUS patients in contacts with decision-makers;
  • helping a-HUS patients to obtain medical, nursing, rehabilitation, psychological, care and social services;
  • making a-HUS patients more active and self-managing;
  • improving the quality of health care for a-HUS patients;
  • promoting knowledge about a-HUS;
  • promoting and organizing voluntary work for the sake of a-HUS patients;
  • enabling patients and their families to exchange information and experiences about treatment;
  • cooperating with national and foreign organizations operating in the similar area;
  • providing financial support for a-HUS patients and their families;
  • organizing psychological support for a-HUS patients and their families.

 

The situation of patients with a-HUS in Poland

There is no central register of people with a-HUS in Poland.  Theoretical assumptions indicate that,  with the population of Poland at 38 million,  up to 114 people (3 people per million) can suffer from a-HUS.

According to the information available to the Association, a-HUS in Poland was diagnosed in:

  • 13 children
  • 6 adults (two of whom began to suffer in their childhood and have had kidney transplants (both) and a liver transplant (one).

As many as 26 of the 31 EU and EFTA countries fund Soliris treatment for their patients. In this group, there are seven with a GDP (gross domestic product) comparable to Poland’s. They are Estonia, Croatia, Greece, Lithuania, Slovakia, Portugal and Hungary.

Poland is one of the last five countries that leave patients without treatment.

The main goal of the Association for a-HUS Patients  is to change this – we can make a change by working together!

More about our Association and its activities at:


O powstaniu Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na a-HUS

Stowarzyszenie na rzecz chorych na a-HUS powstało w Gdańsku 6 czerwca 2017 roku z inicjatywy rodzin dwojga chorych dzieci.  Jest stowarzyszeniem zwykłym. Zrzesza rodziny dzieci oraz dorosłych chorych na a-HUS a także lekarzy, pielęgniarki i wszystkich ludzi którym los chorych na a-HUS nie jest obojętny. Stowarzyszenie jest stowarzyszeniem zwykłym, wpisanym do Ewidencji Stowarzyszeń Zwykłych prowadzonej przez Prezydenta Miasta Gdańsk pod numerem 16.

Cele Stowarzyszenia

Celem naszego Stowarzyszenia jest niesienie  pomocy osobom chorym na a-Hus i ich rodzinom.

Stowarzyszenie realizuje ten cel  poprzez:

  • działanie na rzecz umożliwienia chorym na a-Hus dostępu do skutecznych form terapii;
  • reprezentowanie chorych na a-HUS w kontaktach z decydentami;
  • pomoc osobom chorym na a-HUS w dostępie do świadczeń lekarskich, pielęgniarskich, rehabilitacyjnych, psychologicznych, opiekuńczych i socjalnych;
  • zwiększenie aktywności życiowej i zaradności osobistej osób z a-HUS;
  • poprawa jakości opieki zdrowotnej nad osobami chorymi na a-HUS;
  • propagowanie wiedzy o a-HUS;
  • promocja i organizacja wolontariatu dla potrzeb chorych na a-HUS;
  • umożliwianie chorym i ich rodzinom wymiany informacji i doświadczeń dotyczących leczenia;
  • współdziałanie z organizacjami krajowymi i zagranicznymi działającymi w podobnym obszarze;
  • wsparcie finansowe dla chorych na a-HUS i ich rodzin;
  • organizacja wsparcia psychologicznego dla chorych na a-HUS i ich rodzin.

Sytuacja chorych na a-HUS w Polsce

W Polsce nie ma centralnego spisu osób chorych na a-HUS. Według teoretycznych założeń, przy liczebności ludności Polski na poziomie 38 milionów na a-HUS może chorować  nawet do 114 osób (3 osoby na milion).

Według wiedzy Stowarzyszenia w Polsce zdiagnozowano a-HUS u:

  • 13 dzieci
  • 6 osób dorosłych (z czego zaczęły chorować w dzieciństwie i są już po przeszczepach- jedna nerki, a druga po przeszczepie nerki i wątroby)

 

Już 26 z pośród 31 krajów UE i EFTA  finansuje leczenie Solirisem swoich pacjentów. W tej grupie jest 7 krajów o podobnym do Polski PKB (produkt krajowy brutto). Są to Estonia, Chorwacja, Grecja, Litwa, Słowacja, Portugalia i Węgry.

Polska jest jednym z ostatnich 5 krajów które pozostawiają pacjentów bez leczenia.

Głównym celem działania Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na a-HUS jest zmiana tego stanu rzeczy- razem damy radę ☺

 

Informacje o naszym Stowarzyszeniu i jego działaniach znajdą Państwo na: